послушник ты мой божий и смиренный, понимаешь ли ты, для чего
эта ахинея так нужна и создана!. Скажи мне сам прямо, я зову тебя –
отвечай: представь, что это ты сам возводишь здание судьбы
человеческой с целью в финале осчастливить людей, дать им
наконец мир и покой, но для этого необходимо и неминуемо
предстояло бы замучить всего лишь одно только крохотное
созданьице, вот того самого ребеночка, бившего себя кулачонком в
грудь, и на неотомщенных слезках его основать это здание,
согласился ли бы ты быть архитектором на этих условиях, скажи и не
лги!» Алеша возражает. «Нет, не согласился бы», – говорит он тихо210.
Он не сделал бы того, что Бог, похоже, свободно дозволяет.
Я осознал нечто подобное в отношении трехлетнего Джулиана
(помните его?:)) Я подумал: «Я люблю своего сына. Ему три, он милый,
маленький и смешной. Но я также боюсь за него, потому что ему
легко навредить. Если бы в моих силах было изменить это, что бы я
мог сделать?» Я подумал: «Он мог бы быть высотой шесть метров, а не
один. Тогда никто не мог бы его толкнуть. Он мог бы быть из титана, а
не из плоти и крови. И тогда, если бы какой-то паренек увел у него из-
под носа игрушечный грузовик, он бы не переживал. Его мозг мог бы
быть усилен компьютером. И если бы он каким-то образом
повредился, его части можно было бы мгновенно заменить.
Проблема решена!» Но нет, никакая проблема не решена, и не только
потому, что в данный момент такие вещи невозможны. Искусственно
укрепить Джулиана – то же самое, что разрушить его. Несмотря на
свое маленькое трехлетнее «я», он был бы холодным роботом со
стальной башкой. Это был бы не Джулиан. Это был бы монстр. С
помощью таких мыслей я осознал, что то, что можно по-настоящему
любить в человеке, неотделимо от его ограничений. Джулиан не был
бы маленьким, милым и приятным, если бы он так же не был уязвим
для болезни, утраты, боли, тревоги. Поскольку я очень его люблю, я
решил, что нормально, что он такой, какой есть, несмотря на его
хрупкость.
С дочерью было тяжелее. По мере того как ее болезнь
прогрессировала, я снова начал носить ее (уже, правда, не на плечах),
когда мы ходили на прогулки. Она стала принимать напроксен и
метотрексат, последний – сильный химиотерапевтический препарат.
Она перенесла серию инъекций кортизола (в запястья, плечи,
лодыжки, локти, колени, бедра, пальцы ног и пальцы рук,
сухожилия) – все под общей анестезией. Это временно помогло, но
ее состояние продолжало ухудшаться. Однажды Тэмми взяла
Микейлу в зоопарк и катала ее там на инвалидной коляске. Это был
плохой день.
Ревматолог предложила принимать преднизон, кортикостероид,
который давно используют для борьбы с воспалениями. Но у
преднизона много побочных эффектов, и один из них, причем не
самый редкий, – сильное вздутие лица. Это не многим лучше, чем
артрит, по крайней мере для маленькой девочки. К счастью (если это
уместное слово), ревматолог рассказала нам о новом лекарстве. Его
использовали и раньше, но только взрослые. Так Микейла стала