канадским
ребенком,
получавшим
этанерцепт,
«биологический» препарат, специально разработанный для борьбы с
аутоимунными заболеваниями. Во время первых инъекций Тэмми
случайно превысила рекомендованную дозу в десять раз и… Вжух!
Микейлу починили. Через несколько недель после поездки в
зоопарк она носилась повсюду, играя в футбол. Тэмми все лето
провела, просто любуясь, как она бегает.
Мы хотели, чтобы Микейла контролировала в своей жизни все,
что может. Ее всегда сильно мотивировали деньги. Однажды мы
увидели ее на улице в окружении книг, которые она читала в раннем
детстве, – она продавала их прохожим. Как-то вечером я усадил
Микейлу и сказал, что дам ей пятьдесят долларов, если она сможет
сама сделать себе укол. Ей было восемь. Тридцать пять минут она
боролась с собой, держа иглу возле бедра. А потом сделала это. В
следующий раз я заплатил ей двадцать долларов, но дал только
десять минут. Потом были десять долларов и пять минут. На довольно
длительное время мы остановились на десятке. Это была сделка.
Через несколько лет у Микейлы полностью исчезли симптомы.
Ревматолог предложила отучать ее от лекарств. Некоторые дети
перерастают ювенильный идиопатический артрит, когда достигают
пубертата. Никто не знает почему. Микейла начала принимать
метотрексат в таблетках вместо инъекций. Все шло хорошо четыре
года. А потом ее локоть начал болеть. Мы снова отвезли ее в
больницу. «У вас только один активный артритный сустав», – сказал
ассистент ревматолога. Но это было не «только». Два – не многим
больше, чем один, но один – гораздо больше нуля. Один – это
значило, что она не переросла свой артрит, несмотря на перерыв. Эта
новость на месяц выбила ее из колеи, но она все равно ходила на
танцы и играла в мяч с друзьями на улице возле дома.
В следующем сентябре, когда Микейла перешла в 11-й класс,
ревматологу пришлось сообщить нам новые неприятные известия.
На МРТ обнаружился износ бедра. Врач сказала ей: «Тебе придется
заменить бедро прежде, чем тебе исполнится тридцать». Быть может,
урон был нанесен до того, как этанерцепт сотворил свое чудо? Мы не
знаем. Это были тревожные новости. Как-то раз, несколько недель
спустя, Микейла играла в хоккей с мячом в школьном спортзале. Ее
бедро словно замкнуло. Ей пришлось ковылять с площадки. Болело
все сильнее. Ревматолог сказала: «Кажется, одна из твоих бедренных
костей умерла. Тебе не понадобится менять бедро, когда тебе будет
тридцать. Надо сделать это прямо сейчас».
Я беседовал с моей клиенткой: она говорила о прогрессирующей
болезни мужа, мы обсуждали хрупкость жизни, катастрофу
существования и чувство нигилизма, пробуждаемое призраком
смерти. Я начал с мыслей о сыне. Она, как любая на ее месте,
спросила: «Почему мой муж? Почему я? Почему происходит все это?»
Мое осознание тесной взаимосвязи между уязвимостью и Бытием