Вечером я снова упала. Приподнявшись, чтобы выключить свет в спальне, я упала... БАБАХ! Мое падение произвело ужасный шум, и мама влетела в комнату.
- Что случилось? Ая, тебе нужно уже думать головой и учиться на своем опыте. Если продолжишь вот так падать, я даже на работу не смогу уйти с легким сердцем.
Говоря все это, она приделывала длинную веревочку к выключателю. Мне нужно быть более осторожной, когда я делаю что-либо поздно ночью.
Я с энтузиазмом убиралась в комнате, думая «Сегодня тот самый день!» Я передвигалась по комнате на коленях, поэтому пылесосить получалось не очень то хорошо. И все же я трудилась изо всех сил. И потом чувствовала себя так хорошо!
Ко мне приходила Кейко.
Словно водное растение,
Качающееся на пруду,
Разговаривать с подругой,
Глядя друг другу в глаза,
О самых сокровенных чувствах.
Моя подруга с сияющими глазами
Рассказывает мне о своих мечтах.
Кейко много говорила о своих мечтах относительно будущего. Я почувствовала, что именно так мы становимся взрослыми.
Завтра я снова лягу в больницу.
Втораягоспитализация
(Больница Здравоохранения Университета Нагойи)
На этот раз главными целями было исследовать развитие моей болезни, сделать мне уколы нового лекарства и пройти реабилитацию. Отличие от моей предыдущей госпитализации было в том, что меня попросили никуда не выходить одной (из-за опасности падений).
Когда я пошла в туалет, я выглянула наружу через окно. Уныние охватило меня, когда я увидела серые стены и черные здания.
- Почему ты выглядишь такой уставшей? – спросила медсестра, которая сопровождала меня.
Мой нистагм (непроизвольные движения глазных яблок слева-направо) становится все более заметным в последнии дни. У меня проверяли глаза в комнате для анализа мозговых волн. У доктора там тоже больная нога. И мне пришло в голову, что я могла бы работать, если бы у меня была хоть одна нормально функционирующая часть тела.
- Зачем вы мажете этот крем? – спросила я.
- Затем, что у тебя осмотр, - ответил доктор.
Его ответ удивил меня, потому что был несколько не в тему. Интересно, отвечает ли он так же обычным людям? Возможно, я выгляжу глупой, потому что физически неполноценна, а еще у меня расстройство речи.
Доктор Ямамото отвезла меня в больницу университета Нагойя в своей машине, чтобы провести дальнейшие анализы. Если я, не поворачивая головы, внезапно посмотрю вправо, красный шар, который я вижу, становится размытым и разделяется на две части. В этот раз я попыталась внезапно посмотреть влево. Слева изображение размывалось меньше. Я подумала, что расстройство двигательных нервов с правой стороны сильнее. В машине я сказала доктору Ямамото, что после укола не чувствую себя плохо как обычно и спросила, не означает ли это, что новое лекарство больше не действует на меня. Я также сказала ей, что хотя мое ахиллово сухожилие и стало более гибким, расстройство речи усилилось.
- Что касается расстройства речи, - сказала она, - лучше всего заканчивать то, что ты говоришь, хотя тебе и может быть сложно произнести все слова. В идеале, люди привыкнут к тому, как ты говоришь.
Тренировка
1. Использование пары костылей (Я чуть не упала, потому что у меня в правой руке очень мало сил).
2. Отрабатывание вставания из кресла.
3. Хоть мне и сказали, что я не смогу ходить, пока не смогу стоять на коленях, у меня кружится голова и ничего не получается.
4. Работа руками: вязание, изготавление разных вещей и т.д.
20-й день в больнице. У меня был второй раунд проверки моих способностей.
«Особых изменений не наблюдается» - сказали мне.
Я была поражена!
«Но хуже не стало» - добавили они.
Это плохо! Нужно, чтобы было лучше, хотя бы немного.
Я ходила в зал реабилитации. Там было много взрослых инвалидов, но совсем мало детей. Там был мужчина, которого наполовину парализовало в результате удара. Глядя на меня, стискивающую зубы в попытках встать на колени на мате, он вытирал слезы. Одним взглядом я сказала ему: «Слушай, я правда не могу позволить себе плакать сейчас. Мне так больно, я хочу заплакать, но приберегу эти слезы, пока не смогу ходить. И ты их побереги, ладно?»
Я чувствую беспокойство и стах по поводу того, сколько сил мне приходится прикладывать, чтобы иметь возможность ходить. Когда я вернулась в свою комнату, я взяла спицы для вязания – точнее даже не «взяла», а «схватила». Схватив их, я уже не могу выпустить их из рук – тело деревенеет, и я не могу раскрыть ладонь или стиснуть кулак. Мне трубется около получаса, чтобы связать всего один ряд.
Думаю, я попрактикуюсь с детсадовской песенкой «Musunde, hiraite» («Сожмите кулачки, раскройте ладони...»), держа это в секрете от остальных больных из моей палаты.
Каждый раз, когда появляются начальник больницы или лечащий врач, за ними всегда следует куча интернов. Их разговоры приводят меня в уныние:
Пункт 1. Пути передачи информации в моем мозжечке неисправны и поэтому движения, которые обычные люди могут производить автоматически, для меня возможны только после того, как сигналы возвращаются в мозг.
Пункт 2. Периодически возникающая у меня усмешка является патологической.
Интерны серьезно слушают начальника или врача, но я чувствую лишь горечь. Совсем неприятно, когда о тебе говорят вот так. Мне нравятся интерны, потому что с ними весело разговаривать о книгах или друзьях, но они совсем другие во время этих визитов, когда глядят на меня с любопытством. Но все-таки они не смогут стать хорошими врачами, если не будут хорошо учиться, так что, полагаю, с этим ничего не поделать...
Я могу легко передвигаться по больнице, благодаря своем замечательному инвалидному креслу, когда отправляюсь на реабилитацию, разные проверки и лечение зубов. Я подружилась со многими пациентами и медсестрами. К-сан сделала для меня рисовые шарики. Мужчина средних лет, который подарил мне
дыню, приглашает меня по вечерам посмотреть с ним телевизор. Одна медсестра интерн принесла мне мороженое. Женщина средних лет из палаты 800 поставила мне цветы в вазе. Я читала детскую сказку с Мами-тян. Мне кажется, будто они все - мои родственники. Когда один мужчина покидал больницу, он сказал мне со слезами на глазах: «Ая, борись до последнего!» У меня, в самом деле, есть возможность встретить множество людей. Все говорят: «Ты хорошая девочка, Ая. Я тобой восхищаюсь» (но мне от этого неловко, потому что я совсем не считаю себя «хорошей девочкой»). Я была здесь совсем недолго, но я никогда не забуду вас всех.
Окончание школы
С приближением дня окончания школы, все темы в классе вращались вокруг вступления в общество с инвалидностью и возможных мест работы. Когда я поступала в Хигаши, я училась с целью поступления в университет. Когда была второклассницей в Окайо, я все еще могла ходить и думала, что смогу найти работу. Но все это стало невозможным, когда я превратилась в третьеклассницу.
**-кун = Компания ##
**-сан = производственно-техническое училище
Ая-Кито = дом...
Это мой единственный путь.