Ценя это,
Я складываю руки в благодарности.
Думая, лежа на больничной койке...
(В этом месте почерк Аи становится неразборчивым.)
Я понимаю, что менструация, признак того, что ты настоящая женщина, прекращается, если слишком ослабеваешь от болезни. А еще я думала, что это признак выздоровления, если она появляется снова через шесть месяцев.
Взглянув из окна больничной палаты,
Я увидела голубое небо;
Это дало мне луч надежды.
А-РИ-ГА-ТО
(СПА-СИ-БО)
Я не могу вести свою жизнь без моей тётушкИ или не завися от кого-либо – во всем, включая переворачивание в постели, кишечные функции, одевание, раздевание, приемы пищи, принятие сидячего положения... Маме надо работать и заботиться о моих братьях и сестрах. Она ведь не только моя мама. Моя тётушка посвящает всю жизнь мне. Она готовит мне лапшу и рисовые пирожки «моти» (мои любимые).
Она побуждает меня есть больше, хотя бы чуть-чуть, и поправляться как можно быстрее, чтобы я смогла отправиться домой. Ее невестка иногда приносит мне блюда, которые сама приготовила. Ее внуки приходят и фотографируют меня. Вся ее семья присматривает за мной.
Я почти не могу говорить. Все, что я могу сказать это "А-РИ-ГА-ТО " (Спасибо). Но я хочу выразить свои счастливые чувства в отношении их, используя больше слов.
У каждого человека есть невысказанная боль
Когда я вспоминаю прошлое
У меня начинают течь слезы;
Реальность
Слишком жестока, слишком безжалостна
Я даже не могу мечтать;
Представляя будущее,
Я снова не могу сдержать слез.
Глава 8 - 21 год (1983-84) - "Пока она жива" Шиоки Кито (мать Аи)
- Миссис Кито, пожалуйста, скорее приезжайте!
Звонок из больницы застал меня на рабочем месте. В панике я бросилась в больницу так быстро, как только могла; я почти не помню, как добралась туда.
Я растолкала врачей и толпу медсестер, которые собрались у постели Аи...
- Что случилось? – закричала я.
Ая прерывисто дышала, но, когда увидела меня, улыбнулась.
Я обняла ее, думая «Слава Бог, она жива!»
Доктор сказал мне, что соседка Аи по палате заметила, что Ая в агонии из-за того, что не может избавиться от жидкости, застрявшей в горле. Она сообщила об этом медсестре. Они оказали ей экстренную помощь и ее жизнь была спасена.
'И как мне выразить свою признательность?'
Из дневника Аи.
Из-за множества различных мелочей, таких как повышение температуры или неисправное глотание, состояние Аи постепенно ухудшилось. Словно она спускается по лестнице, ступенька за ступенькой.
С этих пор ее почерк стал неразборчивым и почти нечитаемым. Однако, ее стремление писать, чтобы жить, совсем не исчезло; она продолжала писать в своей тетради, держа фломастер изо всех сил, что были в ее руках, которые не двигались так, как она хотела.
Теперь она не может даже этого. Однако, я уверена, что в своем сердце она все еще пишет, отчаянно сражаясь с демоном нездоровья.
Глава 9 - "Я смогу... выйти замуж?" Хироко Ямамото
Введение
В конце сентября в среду днем мне позвонила мама Аи. Было как раз то время дня, когда амбулаторные пациенты ждут осмотра, а те, кто проходят обследование, начинают уставать от такого долгого пребывания в больнице. Она сказала мне, что собирается издать дневник Аи, который та вела очень долгое время. Она хотела спросить меня, как ее врача, о болезни, от которой страдала Ая, а также попросить о сотрудничестве.
Советуя Ае вести записи в дневнике и организовывать их в книгу, я беспокоилась о том, что так мало могла сделать, чтобы помочь ей. Так что почувствовала облегчение и была очень рада, когда узнала о готовящейся публикации. Ая больше не может сама вставать, и теперь она прикована к постели. Ей приходится полагаться на кого-либо, кто поможет ей поесть и сделает все за нее.
Ее мама сказала, что хочет закончить книгу как можно скорее ради своей дочери. Я почувствовала комок в горле, когда услышала, как говорит ее мама. Я выполнила ее просьбу. В то же время я подумала, что оглянуться назад – это хорошая возможность для меня собрать все воедино; мое общение с Аей было также тесно связано с моим собственным ростом как врача.
Возможно, то, что я скажу вам о неизлечимой болезни Аи, может показаться сложноватым для понимания. Но я надеюсь, что вы внимательно это прочитаете, потому что это важно, чтобы понять ее жизнь.
Что такое спинноцеребеллярная дегенерация?
В человеческом мозгу содержится около 14 миллиардов нейронов и в десять раз больше обслуживающих их клеток. Нейроны разделяются на множество групп. Одни из них действуют, когда вы упражняетесь, другие, когда наблюдаете, слышите или чувствуете что-либо. Пока человек жив, все эти группы нейронов продолжают работу.
Нейроны, располагающиеся в мозжечке, стволе мозга и спинном мозге необходимы для того, чтобы тело сохраняло равновесие и чтобы его движения были быстрыми и плавными. Спиноцеребеллярная дегенерация – это болезнь, при которой эти клетки начинают постепенно изменяться, а затем окончательно исчезают. Нам пока не удалось установить, почему это происходит. Согласно общенациональной статистике, в Японии от этой болезни страдают более 1000 человек. Однако, считается, что истинное количество больных в два или три раза больше.
Самым частым симптомом этой болезни на начальной стадии является покачивание тела. Сначала, вы можете подумать, что просто устали или у вас малокровие. Но постепенно болезнь разовьется до той стадии, когда вы не сможете ходить прямо. Возможно, люди начнут спрашивать вас, не пьяны ли вы. Другими ранними симптомами могут быть затуманенное зрение, двоение в глазах; сложности в речи из-за того, что язык не позволяет вам произносить определенные звуки; трудности при мочеиспускании или чувство оставшейся мочи даже после того, как вы сходили в туалет; чувство слабости, когда вы поднимаетесь, так как давление внезапно падает и т.д.
Как прогрессирует болезнь
Шатание усиливается и вам требуется опора при ходьбе. Если станет намного хуже, вы не сможете стоять самостоятельно со сдвинутыми ногами. Произношение постепенно станет нечетким и ритм речи собьется, так что люди не будут вас понимать. Вы не сможете контролировать движения своих рук и пальцев. Это значит, что вам будет сложно писать и никто не поймет, что вы написали. Вы не сможете пользоваться палочками для еды и не сможете поднести еду ко рту, даже при помощи ложки. И даже если кто-то поможет вам, будет сложно глотать, вы можете подавиться и разбрызгать рис повсюду.
Эти симптомы будут понемногу прорессировать, пока вы не окажетесь прикованы к постели. Тогда возникают разные опасности: в пролежни может попасть инфекция, у вас может развиться пневмония вследствии попадания еды в трахею при глотании; моча остается в мочевом пузыре и увеличивается число микробов, что ведет к циститу или пиелиту. В результате всех или некоторых из этих симптомов люди обычно умирают в течение пяти или десяти лет.
Лекарства нет?
На сегодняшний день лекарства не найдено. Причина болезни по-прежнему неизвестна, так что в своих поисках лекарства мы бродим во тьме. Существует средство, которое может временно приостановить развитие болезни или замедлить его скорость. Причина болезни, по-прежнему неизвестна, так что в поисках лекарства, мы бродим на ощупь во тьме. Существует лекарство, котороже может временно приостановить развитие болезни или замдлить ее ход. Оно притягивало большое внимание, но не использовалось уже долгое время и нам требуется долгосрочное исследование его эффективности.
Но благодаря прогрессу в развитии генной инженерии, это определенно всего лишь вопрос времени, когда станет возможным установить, хромосома какого гена вызывает эту болезнь, если болезнь наследственна.
Тогда этот ген можно будет заменить здоровым. Я искренне надеюсь, что печальные голоса больных спинно-церебеллярной дегенерацией и их семей будут учитываться при споре о правомерности генной манипуляции.
Но все это в будущем. Самое эффективное решение для больных на настоящий день – это упражняться и тренироваться. Они должны пытаться сохранить силу мышц во всем теле и следить за собой, как только могут.
Как рассказать пациенту о его болезни?
Специалистам в области медицины несложно диагностировать эту болезнь. Однако, они постоянно мучаются по поводу того, как рассказать о ней больным и их семьям. Некоторые врачи предпочитают не говорить пациентам, что у них нет шансов на выздоровление. Вместо этого, они подбадривают своих пациентов словами вроде «Не беспокойся, ты обязательно вылечишься». Однако, они знают, что состояние больного будет становиться хуже и что выздоровление невозможно. До какой-то степени они могут поделиться этой информацией с семьей больного. Другие врачи предаются отчаянию и только и делают, что говорят больным и их семьям, что это очень серьезная болезнь, от которой нет лекарства.
Я же говорю пациентам следующее: "Эту болезнь очень сложно излечить. Также существует возможность, что постепенно она будет прогрессировать. Однако, сейчас разрабатываются различные виды лекарств". Затем я подробно рассказываю о том, сколько еще лет больной сможет ходить, сколько он сможет сидеть и двигать руками и ногами.
Обычно, больных и их семьи шокирует эта новость. Однако, они скоро приходят в себя и начинают планировать свою новую жизнь и то, как вести общественную жизнь в борьбе с болезнью. Тем не менее, некоторые пациенты посещают другие больницы, надеясь услышать более обнадеживающие слова по поводу выздоровления. Они никогда не возвращаются ко мне в качестве амбулаторных больных. Это расстраивает меня, потому что я начинаю волноваться, что меня неправильно поняли. Мне приходится прийти к выводу, что у нас с самого начала не было взаимопонимания. Думаю, те больные и их семьи, что остаются со мной, разделяют мои взгляды как врача. Малышка Ая Кито (странно говорить так о взрослой женщине, но для меня она по-прежнему «Малышка Ая») и ее мама среди них.
Первая встреча с малышкой Аей