Как-то в понедельник в кабинет для обследований пришла короткостриженная девочка из средней школы со своей мамой. В последние годы количество специалистов, которые занимаются нервными заболеваниями, в педиатрическом отделении увеличилось. Так что то, что ребенок пришел на обследование в отдел неврологии было достаточно необычно. Позже я узнала, что мама Аи работает медсестрой в здравоохранительном центре Тойохаши. Она выяснила, что профессор возглавлял исследовательскую команду, занимающуюся спинно-церебеллярной дегенерацией, болезнью, определенной Министерством Здравоохранения. Это объясняло, почему Ая потратила время, чтобы добраться в отделение внутренних болезней. Это было решение ее матери.
В медицинской карте девочки, которая сидела в центре этого солнечного кабинета тем утром, было написано «Ая Кито, 14 лет». Ее маленькое круглое лицо с широкооткрытыми глазами производило впечатление смышленой девочки. Она выглядела взволнованной, время от времени бросая взгляд на беседующих профессора и свою маму.
После первого обследования доктор диагностировал спинно-церебеллярную дегенерацию. Он рассказал матери Аи об этой болезни. Он объяснил, как сделать томографию, чтобы обследовать мозг Аи, анализ центра тяжести и движения глазных яблок. Эти тесты помогают лучше проанализировать симптомы. Он попросил Аю приходить раз в месяц, чтобы проверить ее состояние.
Я была впечатлена положительным отношением как Аи, так и ее матери, несмотря на всю тревогу, которую они испытывали. Я почувствовала сильную близость с ними. Вскоре меня перевели в другой кабинет принимать своих пациентов и я больше не могла видеть обследования Аи. Но мы часто ходили в больницу в один и тот же день и сталкивались в коридоре.
Мать Аи очень хорошо отслеживала прогресс болезни. Иногда она грустно сообщала мне, что Ая стала сильнее шататься и что она спотыкается или что ее почерк стал менее разборчивым. Иногда она также счастливо отмечала, что Ая хорошо учится в школе, получает хорошие отметки и что у нее отличное поведение, так что она сможет поступить в государственную старшую школу. Она также рассказала мне, что Ая сдала тест по практическому английскому 3-его уровня. Я даже гордилась Аей, которая так старалась бороться со своей болезнью. «Третий уровень теста по практическому английскому довольно таки сложный, знаете ли» - гордо говорила я коллегам так, будто Ая была моей дочерью.
Однажды, во время, когда сакура в парке Цуруми начинала цвести и раскрывать свои розовые лепестки, из-за занавески в углу моего кабинета появилось улыбающееся лицо Аи.
- Доктор Ямамото, - сказала она, - Я сдала вступительный экзамен!
Отвечая «Поздравляю и удачи!» я не могла не желать, чтобы ее болезнь не зашла слишком далеко, по крайней мере, пока она не окончит старшую школу. Это также побудило меня поторопиться с исследованиями возможного лекарства, которое разрабатывалось на тот момент.
Старшая школа, в которую поступила Ая, располагалась в Тойохаши, префектура Айчи. Она была ориентирована на подготовку к вступительным экзаменам в университет. Ее оживленная школьная жизнь началась. Но вскоре равновесие Аи ухудшилось. Она больше не могла каждое утро добираться в школу на забитом автобусе. Хоть ее мама и была занята на работе, она все же каждое утро отвозила Аю в школу. Иногда Ая падала в школе и приходила в амбулаторное отделение с ранами на коленях или шишкой на затылке. Лицо ее матери мгновенно омрачилось, когда она сообщила мне, что оценки Аи в школе становятся хуже.
Но она сразу же бодро улыбнулась и сказала: «Но из-за того, что она так медленно пишет во время тестов, ей не хватает времени. С этим ведь ничего не поделаешь, правда?»
Ая действительно не могла нормально писать. Ей также приходилось переходить из класса в класс и она всегда опаздывала из-за того, что двигалась так медленно. По-видимому, в ее школе это считалось большой проблемой. Однако, ее одноклассники помогали ей носить учебники или держали ее за руку, когда видели, что она отчаянно пытается ходить. Могу представить, как признательна она была, но также и то, как расстраивало ее ее неполноценное тело. И все же, она всегда улыбалась и ее большие глаза все также жили на лице, тогда как оно постепенно становилось все более маленьким и исхудалым.
Было решено, что она ляжет в больницу на летние каникулы, чтобы испытать новое лекарство.
Госпитализация малышки Аи
Ая лежала в палате 4А в больнице униерситета Нагойи. Медсестры ее очень любили. Хоть она и училась в старшей школе, но из-за своего детского лица выглядела прямо таки ангелочком. Она послушно выполняла все указания, надеясь хотя бы немного поправиться. Она придумывала и выполняла различные упражнения для рук и ног. Ее нельзя было не любить. Новое лекарство давало небольшой эффект, но оно не уменьшало ее каждодневные неудобства. Медсестры жаловались мне, говоря: «Доктор Ямамото, малышка Ая так старается. Почему вы не можете что-нибудь сделать, чтобы ей помочь?» Я была в растерянности.
В то время разошелся слух, что профессор этой больницы был авторитетом в области спинно-церебеллярной дегенерации. В нашу больницу стали съезжаться люди со всей страны. Ая и У-кун, мальчик на год ее младше, были юными и веселыми пациентами. Но некоторые другие больные были прикованы к постели и вставали лишь для того, чтобы добраться до туалета на инвалидном кресле. Наблюдательная Ая запомнила имена серьезно больных пациентов и спросила меня: «Скоро я тоже буду такой?»
Я знала, что у Аи были разные мечты по поводу будущего. Во время обхода она осторожно проверяла мою реакцию, рассказывая мне о них. Я почувствовала, что пришло время рассказать ей все о ее болезни. Так что я ответила: «Это будет еще нескоро, малышка Ая, но да, постепенно ты тоже станешь такой».
Я подробно разъяснила ей, что случится с ней со временем: шатание усилится; постепенно ей станет сложно ходить; речь станет невнятной, и ее не будут понимать; письмо или любая работа руками станет сложной.
Несколько дней после этого она была очень подавленна. Но скоро она снова начала задавать вопросы: «Доктор Ямамото, сколько еще я смогу ходить?» или «Думаете, я смогу заниматься этой работой?» Мне было жаль ее, но я подумала, что хорошо, что я ей все объяснила.
В действительности после этого наша духовная связь стала крепче. Мы могли открыто говорить об очень серьезных симптомах болезни и, зная, что будет дальше, было легче решать, что делать дальше. Ее госпитализация в тот раз не смогла способствовать улучшению ее состояния. Однако, я верю, что она покинула больницу, понимая самое важное для ее долгой жизни под медицинским наблюдением, которая ее ожидала.
Переход в школу для инвалидов
Старшая школа Аи потребовала, чтобы она покинула школу, потому что создает проблемы всему классу. Это было именно то, чего мы боялись. Горько разочарованная, мать Аи рассказывала мне, что ее одноклассники помогали ей подниматься и спускаться по лестницам при смене классов и всегда говорили: «Никаких проблем, Ая! Мы будем помогать тебе и дальше».
Я почувствовала себя лучше, когда узнала, что ее одноклассники поддерживали ее.
Ее мама сказала мне, что собирается просить у школы дозволение оставить ее дочь.
«Если у учителей есть какие-либо вопросы по поводу болезни Аи,» - сказала я ей, - «Я с радостью на них отвечу. Или я могу пойти с вами в школу.»
Но ее мама ответила, что лучше сходит сама. Она много раз ходила в школу, несмотря на свой занятой график, и настойчиво просила управление школы позволить Ае остаться. Однако, в конце концов, было решено, что Ая перейдет в школу для инвалидов. Эта школа сконструирована так, чтобы учащиеся могли легко передвигаться внутри нее в инвалидных креслах. Там также есть оборудование для реабилитации, где они могут заниматься в ходе лечения. Но я думаю, это стало сильным шоком для матери Аи, которая, при поддержки многих одноклассников Аи, боролась против этого шага. Когда она грустно сообщила мне, что Ая переходит в другую школу, я почувствовала комок в горле.
Я полагаю, что администрация школы не знала, что делать с Аей. Они решили, что, если есть специальная школа для детей вроде нее, почему бы Ае не пойти туда? Но я не уверена, что Ая доставляла школе лишь неудобства. Исходя из того, что я слышала, желание заботиться о больной подруге естественным образом зародилось в ее одноклассниках. Они многому могли научиться от подруги, которая так старалась жить. Я была очень разочарована этим поворотом в ее обучении. Они даже не попытались ничего узнать о ее болезни. Они все решили заочно. В наше время много говорят о травле в школах, но я уверена, что в отношениях между одноклассниками Аи не было и тени подобного. Намного позже, когда Ая снова легла в больницу, я помню, как она счастливо сказала мне: «Пожалуйста, позвольте мне отлучиться, потому что я хочу встретиться со школьными друзьями».
Больничная жизнь в больнице здравоохранения университета Нагойи
В апреле 1980 я защитила докторскую диссертацию в университете Нагойи. Затем я перебралась из больницы здравоохранения университета Нагойи (ныне больнице здравоохранения университета Фудзита) в Тойоаке, префектура Айчи.
К тому времени Ае требовалось использовать электрическое инвалидное кресло и она могла добираться до больницы только на автомобиле.
Так как Тойоаке было ближе к ее дому, чем Нагойя, она перевелась в больницу, где я теперь работала.
Обследуя Аю в кабинете новой больницы, я сравнивала ее состояние с тем, что наблюдала при нашей первой встрече в Нагойе. Тогда ее щеки были намного более пухлыми и я понимала то, что она говорила, гораздо лучше. Хоть она и говорила, что ее шатает, со стороны ее походка казалась вполне нормальной... Однако спустя пять лет ей требовался кто-то, чтобы возить ее в кресле, она не могла быстро произносить слова, как бы ни старалась, могла говорить, лишь сгибая и вытягивая свою тонкую шейку и ее речь было сложно понять тем, кто к ней не привык... Я была шокирована такой переменой.
Закончив школу для инвалидов, Ая оставалась дома, в то время как остальные члены семьи были на учебе или на работе. Она сама обедала и следила за собой. Ее мама волновалась по поводу возможных в их отсуствие происшествий; Ая часто падала внутри дома, даже когда держалась за что-то. Фактически, каждый раз, когда она приходила в амбулаторный отдел, у нее были травмы от падений, которые вызывали внутреннее кровотечение, на лице, руках и ногах. Их было больше, чем раньше и они становились все серьезнее.
Она легла в отделение внутренних болезней на восьмом этаже здания №2 больницы, чтобы пройти лечение и реабилитацию второй раз. Она была первым пациентом со спинно-церебеллярной дегенерацией в этом отделении.
Там было семь или восемь пациентов, которых я лечила и еще несколько, все с сердечными или сосудистыми заболеваниями. Многие медсестры были молодыми, некоторые даже младше, чем Ая. У меня вошло в привычку звать ее «Малышка Ая». Было забавно слышать, как медсестры, которые были младше нее, также называли ее «Малышка Ая». Но это показывало, насколько все были к ней привязаны.
Ая сама управлялась со своим инвалидным креслом. Она умывалась с помощью плохо работающих рук, ходила в туалет и убирала со стола после еды. Она не пропускала реабилитаций, днем читала книги в кресле или в постели. Она заинтересовалась ручной работой и оригами, которым учили друг друга другие пациенты ее отделения. Но она расстраивалась, когда у нее не получалось. Главная медсестра была тронута, тихо наблюдая за ней в это время.
Больше чем кто-либо еще в этой части больницы Аей были затронуты пожилые пациенты. Они были парализованы с одной стороны в результате удара, их кровообращение было ограничено или нарушено. Они не могли двигать руками и ногами так, как хотели. Это их очень злило, и иногда они пропускали курсы реабилитации. Некоторые из них потеряли желание не только заниматься, но и вообще жить. Однако когда они видели, сколько усилий прилагает Ая, которая могла бы быть их внучкой, это побуждало их снова начать занятия. Они начинали сгибать и разгибать руки и ноги, лежа на постели.
Их семьи и медсестры были довольны. Как их доктор, я большего и не просила. Я объясняла преимущества ребилитации снова и снова во время обходов. Я пыталась говорить им разные вещи, чтобы как-то их мотивировать. Но я поняла, что все, что я говорила, было намного менее эффективно, чем то, как Ая изнуряла себя, сидя в инвалидном кресле.
Обследование и лечение пациентов не единственная задача больницы университета. Она также проводит исследования и обучает студентов, готовя из них хороших врачей. После общего изучения болезни, студентов делят на маленькие группы по шесть-семь человек. Каждую неделю или через неделю, они посещают различные отделения и обследуют пациентов. Они читают соответствующие учебники и получают наставления от лечащего врача пациентов. Этот учебный план называется 'porikuri' (поликлиника). Двум группам часто приходится оставаться в больнице на ночь и иногда даже спать в специальной комнате 'porikuri': студенты хирургического отделения, которые должны наблюдать за операциями и акушерского, которые должны присутствовать при рождении.
Мне жаль пациентов, которые участвуют в этой программе, но я всегда прошу их это делать, потому что думаю, что это важный способ воспитать хорошего врача. Пациенты всегда любезно соглашаются. Когда посещения повторяются, больные к ним привыкают. Они даже получают новые знания, просматривая приносимые студентами учебники и слушая, что им рассказывает доктор. Меняясь ролями, иногда пациент даже учит некоторым вещам студентов следующей приходящей группы, и в этом нет ничего смешного. Ая была в той же возрастной группе, что и студенты. Я немного беспокоилась по поводу ее душевного состояния, но хотела, чтобы студенты лучше поняли ее болезнь. Я решила просить ее о сотрудничестве.
Она кивнула, слегка улыбнувшись сквозь слезы.
Три студента, два парня и одна девушка отвечали за Аю. Они тщательно обследовали ее и ревностно изучали ее болезнь. Хотя их визиты и прекратились через неделю, один из парней иногда приходил навестить Аю по вечерам, когда у него были занятия в другом отделении. Он был наделен отменным здоровьем и происходил из семьи, в которой было естественным изучать медицину. Могу представить, как его шокировала история Аи: поступить в старшую школу, планируя учиться в университете, а затем перейти в школу для инвалидов из-за болезни. И он знал, что ее болезнь была «медленной, но прогрессирующей». Я была рада узнать, что он находит время посещать Аю не только из-за своего интереса к ее болезни, но также из-за своей доброты. Я подумала, что он станет хорошим врачом.
Однажды я шла по коридору после совершения обхода. Ая неожиданно выкатилась из палаты в инвалидном кресле, будто ждала меня. Она остановилась возле огнетушителя у слабоосвещенной стены и внезапно спросила::
- Доктор Ямамото, я смогу... выйти замуж?
Я автоматически ответила:
- Нет, малышка Ая, не сможешь.
Затем я задумалась на минуту. Почему она спросила? Может быть, был кто-то, кто ей нравился... может быть тот студент, что посещал ее? Подумав, что мне нужно ее выслушать, я наклонилась и заглянула ей в лицо. Я была шокирована, увидев у нее в глаза удивление. Она явно была поражена моим твердым ответом. Ая была в том состоянии, когда ей приходилось бороться даже по мелочам и она знала, что ее состояние постепенно ухудшалось. Я полагала, что она никогда и думать не будет о замужестве, а тем более о том, выйдет ли она замуж или нет.
Теперь я поняла, что реальность была другой: она стала выше, у нее выросла грудь и регулярно случалась менструация. Это всегда ее беспокоило, потому что из-за нее она сильнее шаталась. Я наблюдала за тем, как Ая превращалась из девочки в женщину. Тогда, почему же я считала, что она никогда не задумывается о замужестве и о создании семьи? Мне стало стыдно. Я просто категорически решила так. Хотя мы и были тесно связаны так долго, я не понимала ее в полной мере. Это заставило меня задуматься о своем поведении. Это был самый большой шок, который у меня когда-либо вызывал пациент.
Я никогда не забуду большие, мокрые от слез глаза Аи и удивленное выражение на ее лице в ту минуту.
Полагаю, мой ответ застал ее врасплох.
- Почему нет? – спросила она, - Из-за того, что у моих детей будет та же болезнь?
- Ну тебе нужен кто-то, за кого можно выйти замуж, - ответила я так весело, как только могла, - Прежде всего, тебе нужно найти того, кто полностью поймет твое состояние и согласится жениться на тебе. У тебя есть кто-то на примете?
Это был очень жестокий ответ. Но я не хотела отделываться общей фразой, которая побудит ее лелеять иллюзии, которые скоро будут разрушены.