Необходимо значительно уменьшить количество мягких игрушек. Отправьте большую их часть «в кругосветное путешествие» или «на космическую станцию» до окончания лечения.
Книги
В книгах скапливается огромное количество пыли. Книжные полки следует закрыть стеклами. Если это невозможно, необходимо пылесосить или протирать влажной тряпкой книжные полки ежедневно.
Ремонт
Ремонтные работы должны быть закончены не менее шести месяцев назад и не должны проводиться до конца лечения. Строительная пыль очень опасна, из-за нее может развиться тяжелая грибковая инфекция, например, легочный аспергиллёз.
Ребенок должен носить маску на улице, когда приезжает на амбуланс, и в стационаре, если выходит из палаты. В машине ребенок должен находиться только в маске.
Маска может быть бумажная или марлевая в 8 слоев. Маски нужно менять не реже, чем каждые 12 часов. Нельзя использовать бумажные маски повторно. Марлевые маски необходимо стирать и гладить в мокром виде перед использованием. Предпочтительно использовать одноразовые бумажные маски.
В соблюдении санитарных требований, как и во многих других вещах, связанных с лечением ребенка, очень важно найти собственную «золотую середину». Здесь никто не сможет за вас решить, что и в каком объеме следует делать. Ведь в конечном итоге именно на вас лежит главная ответственность за жизнь и здоровье ребенка. Несоблюдение необходимых правил может быть смертельно опасным для иммунитета больного, но и у чрезмерного ухода в санитарию могут быть свои подводные камни.
Если вы чувствуете себя абсолютно измученной борьбой за чистоту, подумайте, не вкладываете ли вы в этот процесс какой-либо дополнительный, свой личный смысл. Возможно, уделяя повышенное внимание уборке, вы
• чувствуете себя полезной, участвующей в лечении (хоть чем-то могу ему помочь);
• занимаете руки, а заодно и голову, отвлекаясь от трудных мыслей (так мне менее страшно);
• только так можете почувствовать, что делаете все, что от вас зависит (не прощу себе, если ребенку станет хуже).
Разберемся с этими убеждениями по порядку.
Во-первых, уборка помещения — это не единственное, что вы можете сделать для болеющего ребенка. Пример бодрости духа, доверительное общение, совместный досуг — вещи не менее важные для выздоровления. Физическое переутомление мамы неизбежно влияет на ее эмоциональное состояние, приводя к опустошенности, раздражительности или отчаянию. Так что, обретя санитарную безопасность, ребенок рискует лишиться столь необходимой ему эмоциональной поддержки.
Во-вторых, физическая активность действительно может быть эффективным средством в борьбе с отчаянием и депрессией. Но для этого нагрузка не должна быть изматывающей, она должна помочь телу уменьшать стресс, наполнить его свежими силами и энергией. Для этого гораздо больше подойдут занятия спортом, прогулки на свежем воздухе или другие доступные вам сейчас способы физической активности. Сняв с себя телесное напряжение, вы сможете быть опорой для обессиленного болезнью ребенка.
В-третьих, болезнь ребенка — это то, что вы вряд ли можете полностью контролировать. Существует множество факторов, биологических, физиологических и других, которые влияют на то, как происходит процесс лечения. К тому же, выматывая себя все новыми и новыми подходами к тряпке, вы едва ли сможете оградить себя и ребенка от воздействия разных непредвиденных обстоятельств. А вот сожаление о потерянном для общения с ребенком времени — это то, чего действительно можно избежать!
Наравне с лечением с стационаре, важным этапом терапии при онкогематологических заболеваниях (лейкозах) является лечение и наблюдение пациентов в амбулаторных условиях.
Лечение лейкозов можно условно разделить на три этапа:
• интенсивная терапия, проводимая только в условиях стационара,
• интенсивная терапия, проводимая в амбулаторных условиях,
• поддерживающая терапия.
Эти этапы будут в той или иной мере присутствовать в протоколе лечения вашего ребенка в зависимости от типа лейкоза. Например, для лечения многих лимфобластных лейкозов характерно достаточно короткое пребывание в стационаре с последующей длительной интенсивной терапией в амбулаторных условиях. В то же время большая часть пациентов с миелобластными лейкозами, наоборот, долго находятся в стационаре, но после этого сразу переходят к поддерживающей терапии.
Амбуланс — это сокращенное название комплекса анализов и процедур, проводимых в амбулаторных условиях.
Пациенты приезжают на амбуланс:
• в перерывах между блоками интенсивной химиотерапии, проходящей в стационаре,
• во время интенсивной терапии, проводимой в амбулаторных условиях,
• во время поддерживающей терапии.
Во время амбуланса:
• проводятся необходимые лабораторные исследования (анализы),
• ребенка осматривает лечащий врач,
• врач корректирует дозы препаратов в зависимости от результатов анализов и осмотра,
• при необходимости проводится трансфузионная терапия (переливания компонентов крови),
• делаются плановые инъекции и инвазивные процедуры (костномозговая пункция, трепанобиопсия, люмбальная пункция),
• при необходимости ребенка осматривают другие специалисты.
Несмотря на тяжесть заболевания, лечение в амбулаторных условиях имеет ряд несомненных преимуществ. Во-первых, у ребенка улучшается психологическое состояние, так как он находится дома, в естественных для него условиях, в окружении близких людей, занимается любимыми делами, гуляет. Во-вторых, резко снижается риск развития тяжелых инфекционных осложнений, которые большей частью характерны для детей, находящихся в стационаре.
У моего сына был диагностирован острый миелобластный лейкоз, поэтому, прежде чем нас отпустили домой между блоками, мы провели в больнице почти два месяца. Сёма был настолько рад вернуться, что перевозбудился, и у него поднялась температура. Это был первый день такого долгожданного пребывания дома, а я больше всего хотела вернуться в больницу поближе к врачам. Со временем это прошло. Наш лечащий врач объяснила, что дома ребенок если и заболеет, то, вероятнее всего, банальной простудой, тогда как внутрибольничные инфекции, пережившие многочисленные дезинфекции, могут быть гораздо «злее».
При выписке из стационара
При переводе ребенка на амбулаторный режим врач разрабатывает для ребенка индивидуальный график посещения амбуланса: даты и время. Время определяется объемом необходимых анализов и планируемого лечения.
Врач напомнит вам о правилах поведения и режиме в домашних условиях. Если у вас есть вопросы — смело задавайте.
Кроме того, врач сообщит контактные телефоны амбуланса для экстренной связи. Связь с врачом осуществляется круглосуточно: в дневное время на помощь придет ваш лечащий врач, в ночное — дежурный.
На амбулансе
Существует определенный алгоритм пребывания для всех пациентов в амбулансе. Сначала производится забор крови для анализов, обработка катетеров, затем осмотр врача, который определяет необходимые медицинские манипуляции, потом введение лекарственных препаратов (химиопрепаратов), после чего проводятся пункции (костномозговая, люмбальная).
Таким образом, в зависимости от объема запланированных процедур, время пребывания ребенка на амбулансе может составить до 6 часов. Запаситесь питанием, развлечениями и терпением.
Медсестры амбуланса ведут журнал посещений, где представлена информация о дате, необходимых анализах, введении лекарственных препаратов и возможных пункциях. Лечащий врач заранее проинформирует вас о запланированных процедурах, которые будут проведены ребенку, и соответственно назначит время следующего обращения в отделение.
Во время амбулаторного лечения необходимо продолжать вести «Дневник пациента» (см. раздел «Немного о лечении») в сокращенной форме.
Обо всех проблемах, возникших у вашего ребенка дома, необходимо сообщить врачу. Связь осуществляется круглосуточно.
Нельзя пользоваться общественным транспортом для поездки в отделение.
Воздержитесь от того, чтобы приводить на амбуланс детей, не получающих лечения, например, братьев или сестер болеющего ребенка. Во-первых, это увеличивает вероятность заражения инфекциями. Во-вторых, обычно на амбулансе есть дефицит пространства.
Соблюдайте чистоту и порядок на амбулансе. Если ваш ребенок играл в игровой зоне, уберите за ним игрушки. Если проводилась пункция и вы находились в палате, заправьте за собой кровать.