• наоборот, вы можете все время хотеть есть,
• у вас могут быть проблемы со сном,
• у вас могут возникнуть проблемы с памятью и вниманием (например, вы можете заметить, что вам стало трудно сосредоточиться или вы забываете очевидные вещи).
Все эти реакции совершенно нормальны. Эти проблемы можно решить.
Вам и вашей семье понадобится время для того, чтобы осознать то, что ваш ребенок болен раком, и то, какие изменения эта болезнь внесет в вашу жизнь. Вам нужно будет время для того, чтобы найти внутри себя силы и заручиться поддержкой родственников и друзей, чтобы справиться с этим испытанием.
Как только стадия шока будет позади, скорее всего, Вы захотите получить информацию о многих вещах:
• о заболевании Вашего ребенка,
• об особенностях лечения и его длительности,
• о проблемах и побочных эффектах принимаемых лекарств,
• о возможном исходе или прогнозе заболевания Вашего ребенка.
Изучая эту информацию, Вы больше узнаете о болезни и поймете, как Вы можете помочь своему ребенку.
Ваш ребенок может быть испуган. Осознание того, что он заболел чем-то опасным и останется сейчас в больнице, может первое время быть очень пугающим. Вашим первым порывом, возможно, будет желание оградить ребенка от информации о том, что у него рак. Тем не менее, Вам необходимо поговорить с ребенком.
Ребенок уже может знать о том, что у него рак
Многие дети узнают о своем диагнозе до того, как с ними поговорили родители. Некоторые дети не говорят об этом родителям, потому что не хотят их лишний раз расстраивать. Сохранение этой тайны может отнимать и у Вас, и у ребенка много сил, которые так нужны для лечения. Поговорите с ребенком как можно раньше.
Будьте честным
Важно быть честным с ребенком при обсуждении вопроса о его заболевании. Это поможет построить доверительные отношения между вами, ребенком и врачами. Ему предстоит множество неприятных процедур, и вы не сможете все время выдавать «горькие пилюли» за «сладкие конфетки». Если так делать, ваш ребенок в конце концов перестанет вам доверять, то есть он потеряет единственного близкого, на которого он может положиться в борьбе за здоровье. Будьте честным.
Создайте атмосферу доверия
Первое время вы, возможно, не захотите, чтобы ваш ребенок знал, что у него рак. Возможно, вы даже не захотите, чтобы ребенок услышал само слово «рак». Но это значит, что ребенок не сможет говорить с вами о том, что его действительно беспокоит, задавать вопросы. Он будет бояться того, что расстроит или испугает Вас.
При недостатке информации ребенок, особенно если он старше 6–7 лет, может нафантазировать невесть что. Я считаю, что лучше поговорить с ним начистоту и все объяснить. Дети очень остро чувствуют ложь, особенно когда видят вокруг печальные лица. Бессмысленно утешать их, что все скоро будет хорошо. Важно сохранить доверительные отношения между матерью и ребенком в то время, когда его мир рушится на глазах.
На многие вопросы сложно ответить, но можно получить информацию у врачей, в книгах о лейкозе для детей и родителей. Если вы сами чего-либо не понимаете или не знаете, надо в этом признаться и постараться это выяснить по запросу ребенка. Чем больше он будет информирован о стадиях и сроках лечения, тем легче ему самому настраивать себя на выздоровление. Я не скрывала от дочери, что заболевание угрожает жизни, но при этом подчеркивала, что наука и врачи в наше время настолько успешно борются с болезнью, что надо просто довериться лечению, выполнять все процедуры, и болезнь будет побеждена.
Обращаю ваше внимание, что следует с большой осторожностью воспринимать рассказы соседей по больнице и амбулансу и тем более информацию в Интернете о медицинской стороне вопроса. Известна склонность большинства людей фокусироваться на негативной информации.
После выписки из больницы и, в дальнейшем, при снятии диагноза и инвалидности дети и родители неохотно вспоминают тяжелые времена, редко пересекаются с теми, кто еще остается в больнице, и мало участвуют в интернет-дискуссиях. В случаях, когда пессимизм окружающих людей захлестывал нас, я всегда говорила себе и дочери: «Вокруг нас больные дети и их печальные мамы, мы не можем сейчас поговорить с теми, кто успешно вылечился и уже практически забыл о болезни. А ведь таких детей очень-очень много!!!» Я читала истории на сайте «Подари жизнь» о тех, кто успешно вылечился и живет полноценной жизнью. Нам это помогало.
В то же время соседи по палате могут стать неисчерпаемым источником отличных советов по бытовой части и организации жизни «вне больницы». Так, например, я очень благодарна тем, кто рассказал мне о замечательной «Ай-школе» дистанционного обучения для детей-инвалидов. Сразу после выхода из больницы я перевела дочь туда на обучение, и мы в полном восторге от организации учебы по самым современным технологиям!
Помогите ребенку занять активную позицию
Лечение рака крови — процесс длительный и часто болезненный. От Вашего ребенка потребуется много терпения и выносливости. Только тот ребенок, который чувствует себя активным участником процесса лечения, сможет терпеливо переносить все неприятные процедуры. Объясните ребенку, как будет происходить лечение. Для этого вы можете обратиться за помощью к врачу, психологу или специальным книгам, написанным для болеющих лейкозом детей. Ребенок должен осознать, что именно он главный участник процесса лечения, он принимает решение бороться с болезнью, а множество взрослых вокруг лишь помогают, поддерживают и гордятся его отвагой.
Дайте надежду
Важно сказать ребенку, что вы будете вместе с ним, пока он будет проходить лечение, что вы будете поддерживать его и он может рассчитывать на Вас.
Почему я заболел?
Так же, как и родители, которые часто пытаются понять, что они не сделали или сделали не так, ребенок часто ищет свою вину в том, что заболел (например, съел сосульку зимой, не слушался маму и т. п.). Если он чувствует за собой вину, значит, сильно переживает, считая, что стал причиной тех проблем, которые есть сейчас у всей семьи. Важно в разговоре с ребенком подчеркнуть, что в том, что он болен раком, никто не виноват. Никто не сердится на него за то, что он заболел. Болезнь не может быть наказанием за плохое поведение. И сейчас особенно важно разобраться в том, как будет проходить лечение и чем вы вместе с ребенком можете помочь врачам.
Когда же я выздоровею?
Скорее всего, в жизни Вашего ребенка это первый опыт настолько длительного лечения, и ему трудно осознать эту длительность. Ему трудно понять, почему, несмотря на все старания, он все еще находится в больнице или снова и снова приезжает на неприятные процедуры. Наберитесь терпения, продолжайте рассказывать ребенку о том, что процесс лечения продолжается. Помогите ему представить этот процесс в виде какого-нибудь наглядного и понятного образа. Например, в виде дороги, по которой вы вместе идете к выздоровлению. Вспомните начало лечения (это поможет увидеть, что вы уже не в самом начале пути), поговорите с ребенком о том, где вы сейчас находитесь и что еще предстоит. Полезно время от времени возвращаться к этому разговору, чтобы помочь себе и ребенку замечать даже самые маленькие успехи на пути к выздоровлению.
Я умру?
Даже самые маленькие дети по переживаниям взрослого рядом чувствуют серьезность своей болезни. Ребенок постарше может напрямую спросить, может ли он умереть. Постарайтесь не уходить от ответа, как бы вам ни было тяжело. Такое поведение будет для ребенка косвенным подтверждением его опасений. Постарайтесь быть честным. Подтвердите, что болезнь очень тяжелая, но врачи очень хорошо научились с ней бороться, и в данный момент опасности нет. Еще раз обсудите с ребенком, какую помощь в лечении может оказать себе он сам. В случае необходимости обратитесь за помощью к психологу.
Предупредите о поездке или процедуре
Поездки в больницу, особенно первое время, вызывают у ребенка, как правило, сильное сопротивление, ведь они ассоциируются прежде всего с болезненными процедурами, пугающим ожиданием, множеством незнакомых людей. Поэтому некоторые родители предпочитают не предупреждать ребенка о предстоящей поездке заранее. Однако такое известие, свалившееся как снег на голову, может вызвать еще более сильный стресс. К тому же такая стратегия не помогает укрепить доверие между вами и ребенком.
Ребенок имеет право быть в курсе того, что ему предстоит. Предупредите его о поездке или планируемой процедуре.
Уменьшите негатив, добавьте внимания к позитиву
• Разделите с ребенком негатив, подтвердите, что и вам эти поездки не доставляют удовольствия.
• Возьмите из дома одну или несколько любимых книг или игрушек.
• Обратите внимание, если встретите друга, с которым вместе лежали в одной палате.
• Предложите скрасить ожидание процедур рисованием или лепкой. Эти занятия отлично подходят для того, чтобы успокоить волнение и унести домой поделку или рисунок.
• В больнице можно встретить не только врачей, но и психологов, клоунов, волонтеров. Все они стараются сделать так, чтобы больница ассоциировалась у ребенка не только с отрицательными эмоциями. Обращайте внимание ребенка на то, что при поездках в больницу происходят и приятные встречи.
Дайте время на адаптацию
Как и у каждого взрослого, у каждого ребенка свой темп привыкания к новому, тем более если это новое имеет скорее негативную окраску. Кому-то достаточно пары дней, чтобы освоиться в больнице, а кому-то и через несколько месяцев по-прежнему не по себе при каждом походе к врачам. Доверьтесь темпу своего ребенка, дайте ему столько времени, сколько ему необходимо, не ругайте его за дикарство, не сравнивайте с другими детьми. Возможно, его замкнутость беспокоит врачей, но если ребенок верен себе в своем осторожном освоении нового пространства, вам важно оставаться на стороне ребенка, поддерживать его в это непростое для него время.
Сгладьте эффект от экстренного медицинского вмешательства
В больнице вы часто сталкиваетесь с ситуациями, когда необходимо экстренное вмешательство врачей. Однако ребенок воспринимает эти действия врачей как насилие над личностью. Поэтому после окончания процедуры очень важно побыть рядом, утешить, принять чувство негодования, которое испытывает ребенок, и признать право ребенка испытывать обиду и возмущение. Объясните ребенку, что врач — это человек, который много знает о теле. Он умеет помочь телу выздороветь, поэтому мы ему доверяем. Однако постарайтесь сделать все от вас зависящее, чтобы таких экстренных ситуаций для ребенка было как можно меньше. Если есть возможность, предупреждайте его заранее о том, что его ждет сегодня.
Разрешите бояться
Страх перед уколами и другими еще более пугающими процедурами вроде пункции связан с естественным желанием любого человека защитить себя от боли. И ваш ребенок тоже имеет на него право. Ему наверняка понадобится Ваша помощь и поддержка в преодолении себя. Ведь именно этот страх вызывает у ребенка сопротивление процессу лечения, мешает успешному проведению процедур, требует невероятных усилий от всех, кто в них участвует.
Чем вы можете помочь: